Fibromialgia

Más de 25 mujeres vinculadas al mundo de la literatura, ilustración, periodismo, deporte, canción y cine crean un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia.



Presentación “Los cuentos de Mingabe”.


- En “Los Cuentos de Mingabe” se hilan 6 historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismo cómo es la fibromialgia, enfermedad incomprendida incluso por los adultos

- Este proyecto es fruto de la colaboración solidaria de mujeres escritoras, cuentacuentos, ilustradoras, actrices… entre otras: Anne Igartiburu, Almudena Cid, Ángeles Caso, Marta Rivera de la Cruz, Noemí Villamuza, Conchita, ...


Madrid, junio de 2010.- La semana pasada se presentó un libro de cuentos infantiles sobre fibromialgia con el título “Los cuentos de Mingabe” impulsado por la Asociación de Divulgación de Fibromialgia y fruto de la colaboración solidaria de 25 mujeres escritoras, periodistas, deportistas, cantantes, ilustradores y actrices.

“Miles de personas en su mayor parte mujeres jóvenes, sometidas a esa tortura sin nombre. Las autoras se lo han puesto. Le llaman las cosas por su nombre. Al dolor, dolor, y al cansancio, cansancio. Y apelan a lo que sin duda es lo más importante: el ánimo y la valentía de los enfermos y a la comprensión y el apoyo de quienes los rodean y especialmente de los niños. Las mejores medicinas sin duda alguna para un mal en el que los remedios químicos todavía sirven por desdicha para poco”, explica Ángeles Caso en el prólogo del libro.

En “Los cuentos de Mingabe” se hilan 6 historias dirigidas a niños de diferentes edades con el propósito de transmitirles sin victimismo cómo es la enfermedad. “La fibromialgia afecta en un 90% a mujeres a partir de los 40 años, época en la que usualmente son madres de niños de corta edad. En este sentido, el libro pretende ser un apoyo que sirva para explicar a los hijos qué sucede cuando su madre tiene fibromialgia, una enfermedad compleja de comprender incluso para los adultos”, afirma Cecilia Peñacoba, portavoz de la Asociación de Divulgación de Fibromialgia.

En total, el libro consta de 6 cuentos sobre fibromialgia y un cómic acerca del síndrome de fatiga crónica, patologías que con frecuencia conviven juntas.

El prólogo es de Ángeles Caso y los cuentos de Beatriz Berrocal, Cecilia Peñacoba, Mar Santos, Marta Rivera de la Cruz, Silvia Pazos y Toti Martínez de Lezea.

Las ilustraciones son de Alicia C.Cortázar, Cecilia Varela, Elena Odriozola, Lucía Serrano, Noemí Villamuza, Patricia Castelao, Silvia Bautista y Violeta Lópiz.

Las voces que han narrado los relatos pertenecen a Almudena Cid, Anne Igartiburu, Conchita, Cristina Verbena, Magda Labarga, Manuela Vellés, Martha Escudero y Patricia Urrutia.

La fibromialgia es una enfermedad que afecta al 3% de la población. Los afectados, en su mayoría mujeres, poseen como rasgo característico un dolor que puede llegar a ser intenso y constante y que puede impedirles realizar su vida con normalidad.

Además de los síntomas propios de la enfermedad, los pacientes tienen una dificultad añadida a la hora de sobrellevar esta patología. “La fibromialgia carece de una prueba de diagnóstico objetivable que además de incomprensión genera dudas por parte de los médicos, compañeros de trabajo e incluso entre sus parejas. Todo ello, provoca cierta frustración en los afectados que perjudica su bienestar y salud general, sentimientos que se pueden paliar con el apoyo y la comprensión de los seres más cercanos”, señala Cecilia Peñacoba.

“ Los Cuentos de Mingabe” podrá ser descargado gratuitamente en www.fibro.es

Desde el día de hoy, los relatos junto con sus audios podrán ser descargados de una forma gratuita en la web www.fibro.es.

Asimismo, los visitantes podrán disponer de una guía didáctica realizada por expertos en psicología y medicina, que permitirá tanto a los padres, como profesores o terapeutas valorar el grado de comprensión de los cuentos por parte de los niños.

En esta misma página web, los afectados pueden consultar una guía que posee una serie de recomendaciones generales sobre actividad física y hábitos saludables, así como los beneficios de ejercicios en el agua, los protocolos y la dosificación de los diferentes tipos de movimiento a seguir.

Para aquellos que deseen poseer el libro de cuentos impreso en tapas duras, se editarán 2.000 ejemplares que saldrán próximamente a la venta en librerías.

Acerca de la Asociación Divulgación Fibromialgia

Somos la Asociación Vasca de Divulgación de la Fibromialgia “Gaixoen Ahotsa” (voz de los enfermos), asociación sin ánimo de lucro. No entendemos de pueblos, regiones ni de comunidades. No entendemos de política, somos tan solo afectados. Somos los editores de la “Guía de ejercicio físico para personas con fibromialgia” y los creadores del “Premio Internacional de Investigación de Psicología en Fibromialgia, Celeste”.

El Tai Chi podría ayudar a aliviar la fibromialgia
Los participantes informaron sobre menos dolor, mejor estado de ánimo y mejor calidad de vida general


Una investigación reciente halla que los pacientes de fibromialgia podrían hallar alivio para esta afección de dolor crónico por medio del Tai Chi.

Los investigadores dividieron a 66 pacientes de fibromialgia en dos grupos, uno que hizo sesiones de dos horas de Tai Chi dos veces a la semana durante doce semanas, y otro que recibió educación sobre el bienestar dos veces a la semana seguidas de estiramientos leves.

Al final de las doce semanas, el grupo del Tai Chi refirió mejoras en sus puntajes en cuestionarios sobre los síntomas tanto físicos como mentales de la fibromialgia. Eso incluyó menos dolor y más capacidad para realizar las actividades diarias sin dolor; menos fatiga, depresión y ansiedad; y, en general, mejor calidad de vida. Los pacientes también informaron dormir mejor y tener mejor condición física.

Las mejoras continuaron siendo evidentes a las 24 semanas, según la investigación, sobre la que se informa en la edición del 19 de agosto de la New England Journal of Medicine.

"Fue increíble", aseguró el Dr. Chenchen Wang, autor líder del estudio y profesor asociado de medicina del departamento de reumatología del Centro Médico Tufts de Boston. "Se podía ver cada semana cómo cambiaban. Se pusieron más contentos. Me sentí muy, muy emocionado de estar con ellos".

La fibromialgia se caracteriza por dolor generalizado, fatiga, insomnio y varios puntos sensibles. El síndrome también puede causar problemas fisiológicos, como ansiedad, depresión, y problemas de concentración y memoria, lo que a veces se llama "niebla cerebral".

Cerca de diez millones de estadounidenses padecen esta enfermedad y entre 75 y 90 por ciento son mujeres, según cálculos de la National Fibromyalgia Association.

Con frecuencia, los médicos sugieren ejercicio, técnicas de higiene del sueño y medicamentos para tratar la afección, pero a menudo con resultados limitados, según Gloria Yeh, profesora asistente de medicina de la Facultad de medicina de la Harvard, que escribió un editorial acompañante en la revista.

La mayoría de los pacientes, según la información de respaldo del artículo, continúan sintiendo dolor años después del diagnóstico, no tienen buen acondicionamiento aeróbico, tienen poca fortaleza y flexibilidad muscular, y necesitan medicamentos para controlar los síntomas.

Aunque hacen falta estudios más grandes para confirmar los hallazgos, el Tai Chi se muestra promisorio como tratamiento alternativo", aseguró Yeh.

"Esto podría representar un ejercicio ideal para quienes sufren de fibromialgia. Debido a que se trata de una actividad suave, de bajo impacto y no amenazadora, podría ser un ejercicio perfecto para pacientes debilitados de fibromialgia que de otro modo no pueden o no quieren probar otro tipo de ejercicio", aseguró Yeh. "Además, debido a que el Tai Chi incluye meditación, también podría ayudar a enfrentar el estrés y la ansiedad que podrían estar relacionados con la afección".

¿Qué hace que el Tai Chi funcione?

Por ahora no hay una respuesta definitiva a eso, según Wang. El Tai Chi es un ejercicio para la mente y el cuerpo que se originó como arte marcial en China. Se vale de movimientos lentos y suaves para fortalecer y mejorar la flexibilidad, así como de respiración profunda y relajación para mover el qi o energía vital por todo el organismo.

Investigadores anteriores han mostrado que el ejercicio puede mejorar el estado de ánimo, agregó Wang. La respiración y los movimientos controlados podrían promover "tranquilidad mental", según el estudio, lo que podría ayudar con el dolor.

"El componente físico del Tai Chi puede mejorar la capacidad aeróbica, la fortaleza y la función muscular", aseguró Wang. "De todos modos, en mi opinión la parte más importante es la mental. Se ve a muchos pacientes mejorar su depresión y hacerse buenos amigos entre sí".

El Centro Nacional de Medicina Complementaria y Alternativa de los Institutos Nacionales de Salud de EE. UU. proporcionaron fondos para la investigación.