Fibromialgia

Recibí, por parte de Encarna el siguiente artículo, bastante sencillo pero serio que habla sobre lo que es la fibromialgia. Me atrevo a compartirlo porque conozco a los médicos que se nombran, son mexicanos, y se que se trata de gente seria, a pesar de que el diagnóstico de fibromialgia sigue teniendo muchas interrogantes:

Fibromialgia, el dolor que no da la cara


IVONNE GOMEZ
El Nuevo Herald
En la fibromialgia el dolor se concentra en 18 puntos ubicados en el cuerpo.

AUNQUE LAS PRUEBAS DE LABORATORIO NO ALCANZAN A DETECTARLO, SE SABE QUE SEIS MILLONES DE ESTADOUNIDENSES PADECEN ESTE DOLOR CRONICO

``Imagina que amaneces con la sensación de que fuiste duramente apaleada. La noche la pasaste en vela. Te levantas entumida, con intenso dolor en todo el cuerpo, y empiezas el día agotada y aturdida''.

``Ahora imagina que esto te sucede todos los días, todas las noches y todos los meses. Ya visitaste varios médicos, te sometiste a múltiples estudios y tratamientos y no encontraste mejoría''.

``Si puedes imaginar esta insoportable situación, entenderás el sufrimiento de las personas con fibromialgia...''

Con esta descripción de lo que llama ''la epidemia dolorosa del siglo XXI'' inicia el doctor Manuel Martínez Lavín su libro Fibromialgia, el dolor incomprendido, editado por Aguilar y que recién ha llegado a las librerías.

Aunque cada día se habla más de esta enfermedad, aún resulta imposible descifrarla.

Más de seis millones de personas en Estados Unidos la padecen y un noventa por ciento de ellas son mujeres.

A menudo los pacientes se quejan de dolor crónico y de fatiga por años antes de que sean diagnosticados. Esto es así porque no existen pruebas de laboratorio o de otro tipo que indiquen su desarrollo. Y como todos los resultados de laboratorio son normales, pero la persona se sigue quejando de las molestias, es posible que algunos médicos concluyan que el paciente no tiene nada, o que se confundan con otras enfermedades.

''Es una enfermedad que se presenta desde hace mucho tiempo, pero recién hace pocos años se le dio un nombre a ese conjunto de síntomas'', dice el doctor Carlos Alonso, reumatólogo del Mercy Hospital.

En términos generales, existe un perfil de la persona con fibromialgia: un dolor generalizado que se ha sufrido por más de tres meses, fatiga constante, sueño no reparador, problemas de memoria y sensación de pinchazos, hormigueo o ardor en brazos y piernas, entre otros.

''La fibromialgia es una alteración de la percepción del dolor en el cerebro'', indica Alonso.

''Lo que para un persona normal puede ser una leve presión en el brazo, para la persona con fibromialgia el mismo estímulo puede causarle mucho dolor'', ejemplifica.

Pero, según Alonso, así como antes se tendía a ignorar el dolor del paciente debido a la falta de pruebas concretas que determinaran la existencia de la enfermedad, hoy existe la tendencia a ``sobrediagnosticarla''.

''Hay una tendencia a sobrediagnosticar la fibromialgia sin antes buscar una causa primaria'', dice el reumatólogo.

''Hay pacientes que vienen con ese diagnóstico y luego se descubre que su dolor no se calmaba porque tenía problemas de artritis o un disco herniado'', cita como ejemplo.

Sobre el origen de ese dolor sin causas aparentes se tejen muchas teorías.

Varios grupos de investigadores trabajan en su búsqueda. Uno de ellos es el del College de Medicina de la Universidad de la Florida, liderado por el reumatólogo Roland Staud.

Recientemente, el grupo reportó en el European Journal of Pain que debido a la falta de evidencia de problemas en los tejidos del cuerpo, las últimas investigaciones se vienen concentrando en los mecanismos del sistema nervioso central.

A través de pruebas de imagen de las funciones del cerebro, se comprobó que el dolor que el paciente describe se refleja en ciertas áreas específicas del cerebro, que se activan.

Por otra parte, los estudios de Staud destacan que la manera como respondemos al dolor crónico puede variar de acuerdo con la genética y el desarrollo de cada individuo. Tomando en cuenta esos factores predominantes, se podría enfocar el tratamiento y la terapia de manera individual.

En otro estudio, motivado a raíz de su propia enfermedad, el doctor Daniel C. Dantini destaca que en el desarrollo de la fibromialgia juegan un papel predominante las alergias a ciertos alimentos, así como ciertos virus que se hayan adquirido en el transcurso de la vida.

Dantini es un otorrinolaringólogo, que tiene su consulta en Daytona Beach, donde además atiende pacientes con fibromialgia.

Sus observaciones las consigna en su reciente libro The New Fibromyalgia Remedy.

''Creo firmemente que la clave de la recuperación está en optar por un estilo de vida saludable. Así se determine o no qué clase de virus ha causado la enfermedad, modificar la dieta, incrementar la actividad física y aprender a manejar el estrés son componentes esenciales de una vida feliz y saludable'', escribe.

La fibromialgia está asociada con un tipo de dolor que no se alivia con los fármacos tradicionales. El año pasado, la Food and Drug Administration (FDA) aprobó Lyrica, el primer remedio para tratar la fibromialgia.

El fármaco reduce la sensibilidad al dolor y la ansiedad y mejora el sueño.

''Lyrica ya existía desde hace unos años y se utilizaba en pacientes con otras enfermedades, como neuropatías diabéticas, pero se descubrió que tenía efectos rápidos en los síntomas de la fibromialgia'', explica Alonso.

No obstante, a Lyrica se la ha vinculado con efectos secundarios como sueño y mareo, sobre todo en personas mayores.

En el tratamiento de la fibromialgia a menudo se combinan los medicamentos con el ejercicio y las terapias alternativas.

''Es una combinación de medicinas y ciertos antidepresivos que se usan para modificar la sensación de dolor en el cerebro'', destaca Alonso.

Las estadísticas señalan que un 20 por ciento de los pacientes puede lograr mejoría, en tanto que para el resto la fibromialgia se puede convertir en una enfermedad crónica.•

Nuevamente he recibido un mail de Encarna sobre el tema, aquí se los dejo pues creo importante que se difunda lo que un afectado de fibromialgia siente. En España hay muchos espacios dedicados a la investigación y ayuda a pacientes, sin embargo en el resto del mundo parece que no es así, y muchas personas tienen que lidiar con el padecimiento en extrema soledad

Hola... Mi nombre es Fibromialgia y soy una enfermedad crónica invisible. Estoy ligada a ti para toda la vida. Los que están a tu alrededor no pueden verme ni oírme, pero tu cuerpo se resiente. Puedo hacerte daño en cualquier momento y como quiera. Puedo hacerte daño y, si estoy de humor, puedo hacer que te duela todo el cuerpo.


Recuerdas cuando tu y tu energía andabais parejas y os lo pasabais bien. Te he robado la energía y te he transmitido cansancio. ¡Prueba a pasarlo bien ahora! También te he robado tu descanso (sueño) y, en su lugar, te he dado un espíritu complicado. Puedo hacerte temblar interiormente y puedo lograr que tengas frío o calor cuando los demás están bien. Ah, sí, también puedo lograr que te sientas ansioso o deprimido. Si tienes planes o ganas de tener un buen día, también puedo quitártelas.


Tú no has pedido tenerme. Yo te he escogido por diversas razones: El virus que cogiste y no te has quitado de encima, o aquel accidente de automóvil o quizás los años de abusos o de traumatismo. Bien, en cualquier caso, estoy aquí para quedarme.


He sabido que has ido a ver al médico y que no puedes quitarme de encima. Me hago un hartón de reír. Eso es sólo un intento. Deberás visitar muchos, muchos médicos antes que encuentres uno que pueda ayudarte de manera efectiva. Te harán tomar pastillas para el dolor, pastillas para dormir, también te dirán que tienes ansiedad o que sufres depresiones, te aconsejarán que te hagas masajes, te dirán que si duermes y haces bien los deberes, me iré, te dirán que pienses positivamente, te harán un tacto con lo dedos, una presión sobre los puntos sensibles y lo peor de todo, no te tomarán en serio cuando digas al médico como tu vida se debilita cada día que pasa. Tu familia, tus amigos y tus compañeros de trabajo te escucharán hasta que se aburran de oírte hablar de cómo te sientes y de que soy una enfermedad que debilita. Algunos te dirán cosas como "sólo tienes un mal día" o "recuerda que no puedes hacer lo mismo que hace veinte años", sin escuchar lo que habías explicado hace veinte días.

Otros empezarán a hablar a tu espalda mientras tú, tranquilamente, empiezas a sentir que estás perdiendo tu dignidad intentando que entiendan, especialmente, que tu estas en medio de una conversación con una persona "normal" y no puedes recordar lo que querías decir. Para acabar (hubiera querido guardar esta parte como un secreto) pero creo que ya lo has adivinado... El único lugar donde encontrarás un cierto soporte y comprensión para tratar conmigo, es con la gente que sufre fibromialgia. Exceptuando la minoría que tiene el soporte de su cónyuge y de su familia más cercana.

Queridisima Ety, ya te lo dije, pero ahora quiero agradecerte ante toda esta familia de amig@s y conocid@s el hecho de que transcribieras aqui lo que te hice llegar

Tengo más material, desde que estoy metida en una web de afectadas de fibromialgia y fatiga crónica, ya lo iré compartiendo poquito a poco

DE NUEVO GRACIAS AMIGA, GRACIAS A L@S QUE LO HAYAIS LEIDO

BEUNOS DIAS DESDE TARRAGONA, comparto con vosotr@s el mensaje de una compañera del foro de fibromialgia, sus palabras son un reflejo de como intentamos manejarno en la vida aún teniendo la enfermedad





"Nuestra enfermedad es pesada pero no imposible de sobrellevar, a pesar del dolor y del insomnio podemos aprender a convivir con ella y a pesar de ella seguir adelante, realizar nuevas tareas o las mismas pero a otro ritmo, mas despacio, cultivando la paciencia,la tolerancia hacia uno mismo y a perdonar, eso es lo que mas pesa en el camino, la piedra mas grande que uno carga y si no hacemos algo con ella literalmente nos aplasta directa o indirectamente.

Este curso nos da armas para aprender a manejar el dolor, el resto depende de nosotros, el dominar el dolor con relajación y un nuevo enfoque de nuestras vidas alivia casi todos los otros sintomas, cambiando nuestros pensamientos negativos y en algunos casos de autodestrucció n, abriendonos a nuevos caminos, expandiendo nuestra mente e intentando ver en cada obstáculo una oportunidad de aprendizaje mejoramos mucho, dicho así suena fácil, pues no lo es, el camino es largo y culebrero, como dicen en mi país, pero aqui siempre encontraras puntos de vista diferentes que de una u otra forma te
enseñan a valorar mas lo que tienes y a echar pa´lante, puedes escribir libremente, lo bueno es que no somos juzgadas sino escuchadas o limitarte a leer las experiencias, siempre enriquecedoras, de otras pacientes con la misma enfermedad, las cuales, a su manera han echado para adelante y enfrentado obstáculos muy fuertes en su lucha para mejorar su calidad de vida y defender sus derechos a vivir mejor.

Cada quien desde su cruz, ha sabido estar siempre alerta en el foro y ayudar a las otras que decaen en el momento, hay chicas estupendas que para serte honesta se han convertido en mis heroínas, pues tienen problemas muy fuertes y a apesar de ellos, han sabido seguir adelante, los sortean con el agravante de la fibromialgia y hacen que uno se de cuenta que esta enfermedad te limita un poco el movimiento pero que el espírtu se vuelve tan fuerte que puedes cargar con tu cuerpo y enfrentarte a lo que sea. Asi que bienvenida, espero que en la escritura dentro del foro encuentres esa comprensión que todos deseamos y te sientas apoyada, no somos bichos raros por tener fm, ni estamos locas, no somos manipuladoras, somos personas con una enfermedad del siglo XX, que trascendió al XXI y aún los especialistas de la salud no dominan por completo, apenas esta en estudio y nosotros siendo parte de ese estudio, pues el curso es eso un aprendizaje mutuo entre pacientes y especialistas, en este caso con nuestra querida Mónica y su equipo, formamos parte de ese granito de arena que contribuira a mejorar la calidad de vida de los pacientes con fm. Entre todas, pues seguimos siendo chicas, avanzamos a buen ritmo a ser ejemplo para que otros pacientes con fm puedan sobrellevar su enfermedad con una mejor calidad de vida.



Te doy una calurosa bienvenida, eso lo digo literalmente pues el calor en estos días es insoportable para nosotros, para los argentinos no pues uds estan de lo mas fresquitos por alla en estos días , yo vivo en Venezuela y estos días son calientes en Caracas, aunque paradojicamente en los páramos andinos esta nevando. Bueno amiga un abrazo y bienvenida a este barco que navega a veces por aguas turbulentas y otras en calma, pero con una excelente tripulación y unos pasajeros que estamos aprendiendo a lidiar con las tormentas y a disfrutar de la calma."


Un abrazo

No dice en Encarna algo muy importante para enfrentar la fibromialgia, aunque yo lo amplío a cualquier patología:

enseñan a valorar mas lo que tienes y a echar pa´lante, puedes escribir libremente, lo bueno es que no somos juzgadas sino escuchadas o limitarte a leer las experiencias, siempre enriquecedoras, de otras pacientes con la misma enfermedad, las cuales, a su manera han echado para adelante y enfrentado obstáculos muy fuertes en su lucha para mejorar su calidad de vida y defender sus derechos a vivir mejor.


El mayor apoyo que puede tener cualquier enfermo es no sentirse juzgado y contrariamente encontrar en otros el apoyo necesario para sentirse valioso y seguir adelante.

Gracias Encarna. Es una lección.

Ety

Gracias a vosotr@s por seguir intersad@s en el tema

El sentirse juzgado, vigilado, notar como desconfian de una (porque como ya sabeis mayoritariamente somos mujeres) pensando que te quejas porque si........ , y muchos más ejemplos que podría poner...

Y si poco se ha avanzado cientificamente en cuanto a la fibromialgia y la fátiga crónica, tampoco se ha avanzado mucho a nivel social. A muchas personas les suena aún a "chino" si se nombran estas enfermedades, como pasa con la depresión crónica, a veces si una no esta fuerte y bien consigo misma, consiguen que una se sienta "culpable". Y yo me pregunto "¿culpable de que?", vamos hombre !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!, de veras que muchas veces me callo la boca porque yo diria cuatro verdades a algunas personas y la que lo pasaria mal seria yo, la gente se quedaría tan tranquila

Si ya lo llevaba mejor al meterme en este grupo de afectadas, ahora lo llevo muy bien generalmente......., además de hacer nuevas conocidas, y alguna amiga, pues compartimos alegrias, penas, situaciones personales que no tienen que ver con las enfermedades, y como todas sufrimos lo mismo pues nos sentimos reconfortadas en cierta manera

Bueno, hay que seguir adelante, si se cae, pues una tiene que volver a levantarse y tener apoyo, por supuesto que en parte alivia los dolores



UN BESO Y UN ABRAZO

La depresión, una de las peores enfermedades que existen, es la gran incomprendida. Los familiares creen que el enfermo debe de poner de su parte y como bien dices, consiguen que la persona se sienta culpable. Decierle a una persona deprimida "pon de tu parte" es como decirle a alguien con la pierna rota "sal corriendo". Es un problema de desinformación.

La depresión no es "tristeza", es algo más. Los neurotransmisores cerebrales bajan de nivel y el cerebro no puede funcionar con normalidad. Es una enfermedad totalmente invalidante cuando viene "con fuerza". Por fortuna, actualmente existen muy buenos tratamientos.

Un beso,

Damablanca.

Así es Dama, lo más importante para apoyar a una persona deprimida es la empatía, poder de alguna manera ponerse en lugar de quién sufre y entender que puede y que no puede hacer. Y la incomprensión deprime aun más y hace que el enfermo comience a aislarse y a sentirse cada vez más culpable ante una sociedad que en vez de ayudarlo lo culpa y lo critica.

Nadie puede salir solo de una depresión. La soledad hunde más a la gente.

(Abrí otro apartado en este mismo subforo donde les dejé un artículo relacionado con una investigación acerca del uso de la nicotina en el tratamiento de las depresiones)

Ety

Buenos dias

Comparto con vosotras, una vez más, artículos/reflexiones

UN ABRAZO



Encarna.





Un programa de ejercicios para el enfermo con fibromialgia

Ante todo es muy importante tener en cuenta que el texto que a continuación presentamos, es de aplicación general en enfermos con fibromialgia (FM) que no se encuentren en grados máximos de afectación o que no tengan además comorbilidades (otras enfermedades) que limiten adicionalmente o contraindiquen la práctica de ejercicio. No son de aplicación en enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica.
Por la edad habitual de presentación de la FM (45-55 años) es frecuente que los enfermos sufran otras enfermedades y síndromes del aparato locomotor, como por ejemplo las tendinitis, artrosis, artritis, osteoporosis, etc. Todo el conjunto de estas patologías debe ser valorada previamente por el médico para indicar la práctica del ejercicio regular.
Puede ser de mucho interés la práctica previa de un prueba de esfuerzo para descartar cualquier patología que contraindique la práctica de ejercicio sin mayor supervisión.
Hace mucho tiempo que sabemos que el ejercicio físico aeróbico es eficaz e incluso necesario en un enfoque integrado de la FM para conseguir una mayor calidad de vida.
Estudios muy actuales apoyan de forma inequívoca la práctica de un ejercicio aeróbico gradual en la FM.
El enfermo, harto de su situación, pretende obtener ventajas muy inmediatas con el ejercicio y esto simplemente no es posible. La afectación de la FM se ha producido en la inmensa mayoría de casos de forma progresiva y así es como también se produce un cierto grado de recuperación. No espere grandes modificaciones de su calidad de vida hasta los seis meses o un año de la práctica continuada en el programa.
Muchas veces, el planteamiento de la práctica regular de ejercicio, es muy mal aceptada por el enfermo, que se siente realmente incapaz de reailzarlo o que lo ha intentado en varias ocasiones de forma inadecuada obteniendo resultados incluso contrarios a los esperados, con aumento del dolor o de las contracturas. El ejercicio debe ser correcto y conducido por un fisioterapeuta o prefesional específicamente conocedor del tema y siempre bajo una prescripción médica individualizada a cada caso e incluso para cada fase del desarrollo del síndrome. El ejercio debe acompañarse de una aprendizaje de técnicas de respiración.
No es válida la simple inclusión en un programa de "ejercicios para personas de la tercera edad" o en un grupo de "gimnasia en el agua". Los enfermos con FM precisan un programa específico. En muchas ocasiones, una persona de edad avanzada con buena salud, puede hacer mucha más actividad física que un enfermo con FM.
La practica del ejercicio induce la liberación de unas sustancias que disminuyen nuestra percepción del dolor, mejora el rendimiento de nuestros músculos aumentando nuestra
resistencia, mejora nuestro carácter y la forma y nuestra sensación de bienestar y nos permite descansar mejor durante en sueño.
Un programa adecuado de ejercicio debe incluir un precalentamiento, un programa de ejercicio aeróbico suave que nunca debe empeorar la situación clínica ni la percepción de enfermedad del paciente y una secuencia de relajación con unas series de estiramientos que según el grado de afectación deberán ser supervisados o incluso ejecutados por el experto.
Es importante antes de iniciar el programa tomar conciencia del propio modelo de utilización muscular. Por ejemplo, contraer un músculo mientras se reduce su longitud (se acorta), acostumbra a ser bien tolerado por estos pacientes, pero en cambio la contracción con elongación (centrífuga), produce normalmente un aumento del dolor. Por lo tanto es importante reducir los movimientos de contracción con elongación en la vida diaria y por supuesto durante la práctica del ejercicio.
Típicos ejemplos de contracción con elongación son:
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Hacer actividades que requieran que los brazos estén sobre la cabeza, por ejemplo, secar el pelo, tender la ropa (en un tendedero alto), colocar objetos en estanterías...
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Pasar la aspiradora, hacer las camas, airear las alfombras...
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Hacer actividades con los brazos extendidos...
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Cargar el lavavajillas.
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Caminar cuesta abajo, sobre todo por terrenos irregulares.
Si Vd. ha detectado que estas actividades le incrementan claramente el dolor es importante que lo comunique a su médico y a su fisioterapeuta para que le recomiende la evitación de actividad muscular centrífuga. Si le es imposible evitarlas absolutamente debe limitar en el tiempo la actividad y hacer pequeñas pausas que decontracturen sus músculos, por ejemplo
cada 5 minutos. Es importante que aprenda a hacer estiramientos que nunca deben ser máximos, se trata de hacer de forma repetida a lo largo del día, pequeños ejercicios de estiramiento de varios grupos musculares. No intente correr demasiado ni llegar tan lejos como pueda, pues sus músculos pueden hacer un efecto de rebote e incrementar su dolor. Comience con
estiramientos que no alcance el máximo de lo que Vd. podría hacer y manténgalos unos 10-15 segundo, poco a poco podrá ir aumentando el tiempo en estiramiento hasta los 30-60 segundos. Es normal que tarde unos dos o tres meses en alcanzar el objetivo de estiramientos de 60 segundos sin que le aumente el dolor.
La práctica regular de ejercicio en su grupo de FM debería acompañarse de un aumento muy paulatino de actividad física diaria. Un objetivo muy asumible es caminar entre 20 y 30 minutos en terreno llano tres veces por semana al prinicipio y tras un mes, pasar a hacer esta pequeña caminata cada día, debe intentar no detenerse mientras que camina estos minutos. Si hace mucho frío en su ciudad es mejor que aplace el inicio de esta actividad hasta que haga mejor tiempo. Procure no ir muy abrigado ni con peso innecesario encima, como por ejemplo un boldo muy cargado. Camine con calzado cómodo y una ropa que le
permita una buena movilidad. Intente caminar siendo consciente de los movimientos de sus grupos musculares y sincronice sus movimientos con una respiración adecuada.
Si no le gusta caminar puede optar por otros ejercicios suaves, pero deberá consultarlo previamente con su médico. Aunque sea cualquier ejercicio que Vd. practicase antes de la enfermedad con buen rendimiento deberá comenzar muy suave e incrementar la actividad muy poco a poco y siempre sin que le aumente el dolor o la fatigabilidad del día siguiente.
Para muchos enfermos les es de mucha ayuda llevar un pequeño registro de actividad y objetivos para la próxima semana. Por ejemplo, si vive Vd. en un quinto piso y decide coger el ascensor sólo hasta el cuarto, anótelo en su cuaderno. Intente siempre que la actividad física que haga no se acompaña de una gran sensación de esfuerzo.
Es también muy importante que no intente "recuperar el tiempo perdido" en un día en que se sienta bien. Haga su plan de siempre independimientemente de que un brote o una agudización de la enfermedad haya limitado o impedido la actividad por unos días.

Normas para mantenerse activo:

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Comience por una actividad mínima y haga pequeños incrementos semana tras semana.
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Intente determinar a qué hora del día le es más fácil aumentar o programar su actividad, es decir, que si Vd. se siente mejor a las 12 del mediodía o a las siete de la tarde, haga ele ejercicio a esa hora y no a otra.
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Comente el inicio de su "plan de actividad" con su familia y amigos e intente conseguir su colaboración para que respeten esa franja horaria.
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Sea riguroso en anotar su actividad y los incrementos programados.
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Si pierde un día de actividad no intente recuperarlo al siguiente, pero intente también no perder el terreno ganado a la enfermedad.
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Tenga como objetivo inicial conseguir caminar 30 minutos cada día. Comience por cinco minutos e incremente cinco minutos cada semana hasta conseguirlo.

Ejercicio

Los inicios de un programa de ejercicio son siempre difíciles y más en un enfermo con FM.
Deben establecerse nuevas rutinas que a veces modifican otras y deben cambiarse prioridades. No espere cambios inmediatos, pero tenga la seguridad de que acabarán produciéndose. En la gran mayoría de casos la percepción de mejoría debida a la práctica de un ejercicio regular se describe como:
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Mayor seguridad en sí mismo y mayor grado de independencia.
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Sentirse mejor y con más energía.
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Le será más fácil controlar su peso.
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Disminuirán el dolor, la rigidez o la sensación de malestar general.
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Puede dismininuir su frecuencia cardíaca en reposo.

Entrenamiento Aeróbico

El tipo de ejercicio aeróbico adecuado corresponde a un programa de bajo impacto, como caminar, ir en bicicleta cómoda, ejercicio aeróbico en agua a temperatura confortable (30 º) o natación (si sabe Vd. nadar bien). Estos tipos de actividad tienen muy bajo riesgo de inducir traumatismos o lesiones musculares o articulares.
La práctica de ejercicio en un grupo homogéneo, es decir, que no sólo sufra la misma enfermedad, sino que tenga grados de afectación similares, permite mejorar el cumplimiento al minimizar la monotonía.
La aplicación de calor previo o incluso si está prescrita por su médico, alguna ligera medicación analgésica, puede favorecer las fases iniciales del inicio de actividad.
En un programa de ejercicio aeróbico debemos tener en cuenta tres factores básicos:
1. Frecuencia: Generalmente se recomienda iniciar el programa con ejercicio tres veces por semana en días no consecutivos, pero si su afectación es muy importante puede ser necesario iniciar un programa diario de aún menor intensidad y duración. Cuando aumente la duración de cada sesión podrá disminuir la frecuencia.
2. Duración: La mayoría de enfermos admiten un ejercicio entre 15 y 40 minutos que sitúe su frecuencia cardíaca en la "zona de entrenamiento". Es muy habitual marcar un objetivo de 20-30 minutos. Esta duración permite el máximo beneficio cardiovascular sin aumentar el dolor o la fatiga.
3. Intensidad: El ejercicio maximo debe establecerse en la zona comprendida entre el 60 y el 80% de la "Frecuencia Cardíaca Máxima" y debe monitorizarse durante el ejercicio.
El ejercicio ideal para Vd. es aquel de bajo impacto (es decir, sin riesgo de producir lesiones adicionales), ininterrumpido y rítmico, en el que Vd. se siente cómodo o incluso disfruta. Puede utilizar las tablas de ejemplo que incorporamos en este documento o practicar cualquier otro.
La determinación de la "Frecuencia Cardíaca Máxima" se hace a través de la siguiente fórmula:

Cálculo de la Frecuencia Cardíaca Máxima

220 – edad (en años) = Frecuencia Cardíaca Máxima (FCM) (en latidos por minuto) FCM x 0,60 (porcentaje) = Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento al 60% FCM x 0,80 (porcentaje) = Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento al 80%

Cómo medir su Frecuencia Cardíaca

Coloque los dedos índice y medio sobre los músculos que bajan por el cuello, deberá sentir el latir de la arteria carótida en la punta de los dedos, cuando haya encontrado el pulso, comience a contar, 0 para el primer latido, después 1, 2, 3, y así hasta que pasen 15 segundos.
Una vez que esté seguro de su conteo, multiplique por 4 para obtener sus pulsaciones por minuto.
Otra forma, aunque menos fiable porque se puede contabilizar el propio latido de los dedos, es tomarlo a nivel de la muñeca, en la llamada arteria Radial. Deben colocarse los dedos índice y medio en la muñeca, en la base del dedo pulgar y presionar levemente, haciendo el mismo cálculo que el indicado previamente, aunque en esta localización es mucho más fiable completar el minuto completo.
Actualmente existen unos aparatos similares a un reloj de muñeca (pulsómetros) que indican continuamente el pulso con mucha fiabilidad y permiten una monitorización prácticamente sin detener el ritmo del ejercicio.

Escala de Intensidad de Percepción de Esfuerzo

Es una valoración subjetiva adiciaonal que junto con la Frecuencia Cardíaca nos ayuda a valorar la intensidad del ejercicio, en base a la siguiente escala:
6 – 7 Muy, muy ligero
8 - 9 Muy ligero
10 - 11 Bastante ligero
12 - 13 Un poco duro
14 - 15 Duro
16 - 17 Muy duro
18 - 19 Muy, muy duro.
En el caso de enfermos con FM, la percepción al final del ejercicio no debería superar el grado 12-13.

Fases del Programa de Ejercicios

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Calentamiento : Sirve para preparar el cuerpo para la fase de preparación física del programa. Debe durar entre dos y cinco minutos y tener baja intensidad.
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Calentamiento : Sirve para preparar el cuerpo para la fase de preparación física del programa. Debe durar entre dos y cinco minutos y tener baja intensidad.
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Fase de Trabajo: Es la fase de ejercicio activo propiamente dicha. Esta fase no puede estandarizarse, sino que debe diseñarse para cada paciente. Debe ser lo suficientemente intensa como para alcanzar la Frecuencia Cardíaca prevista sin pasar el nivel de percepción de agotamiento citado. La duración depende del nivel de entrenamiento, pero de forma general se puede fijar el objetivo en 20-30 minutos.
Una buena regla es comenzar por sólo 2-5 minutos por las mañanas y también de 2 a 5 por la tarde (recuerde hacerlo en sus "mejores horas"). Cuando haya hecho esta pauta durante un tiempo en su casa es posible que le sea más fácil integrarse en un
grupo.
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Recuperación: consiste en caminar despacio o pedalear sin resistencia para disminuir hasta su normalidad la frecuencia cardíaca. Esta fase es imprescindible pues evita la acumulación de sangre en las piernas y el mareo que muchos enfermos
experimentan tras el ejercicio.
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Estiramientos: debe finalizar siempre su sesión de ejercicios con estiramientos (sin llegar al límite) de sus piernas, brazos y tronco. Representa la continuación de la fase de "normalización" o recuperación. Es esencial para reducir el dolor y la rigidez.
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Reposo: Cada periodo de ejercicio debe seguirse de un reposo en silencio y relajación donde la respiración adquiere un especial valor. Debe evitar saunas o duchas frías o en general cambios bruscos de temperatura en esta fase, que debe
prolongarse hasta su normalización absoluta.

Cómo debe controlar sus pulsaciones

Cuando Vd. comience el ejercicio, sus pulsaciones deben estar dentro del rango normal, es decir entre 60 y 80 por minuto, aunque hay enfermos de FM en que su normalidad es un poco superior (a veces hasta 90-95 pulsaciones por minuto). Durante el ejercicio debe ir
controlando sus pulsaciones para verificar que se encuentran en la zona que constituye el objetivo a mantener (Frecuencia Cardíaca de Entrenamiento), vaya ajustando su nivel de actividad para conseguir, al cabo de 30 días de ejercicio, mantenerse en esa zona durante 20 minutos, si consigue lograrlo estará optimizando al máximo el beneficio cardiovascular del ejercicio.
Tras el ejercicio tome su pulso inmediatamente y tras cinco minutos de recuperación o estiramientos. Tome nota de estos valores para planificar las futuras sesiones. La modificación de estos valores a medida que avanza su programa de entrenamiento será la medida de la eficacia del mismo. Su corazón será más fuerte y no precisará latir tan deprisa para mantener sus funciones vitales.
Una medida que podría consistir en el objetivo para unos dos o tres meses de ejercicio sería la que viene dada por la siguiente fórmula:

Intensidad (0,60) x Minutos x Frecuencia semanal = 40

ATENCIÓN

Si Vd. presenta cualquiera de los siguientes signos de intolerancia al ejercicio debe detenerse y descansar. Si los síntomas no mejoran con el reposo o si continúan limitando su actividad, debe consultar con su médico para reevaluar la situación y el diagnóstico.
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Mareo durante o tras el ejercicio.
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Respiración dificultosa, haciendo difícil mantener una conversación.
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Fatiga persistente que no mejora con el reposo.
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Cambios bruscos en el ritmo del pulso, por ejemplo sensación de latidos de más, pausas, palpitación en el cuello, pulso muy lento...).
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Dolor en las articulaciones, músculos o huesos.
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Dolor en el pecho, mandícula, dientes, orejas, brazos, cuello o zona superior de la espalda. Si este dolor no se alivia en dos o tres minutos, acuda a un centro médico y avise a su médico.
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Nausea, vómitos, temblores, sudor frío o sensación de gran debilidad.

Algunos consejos para mejorar el seguimento de su programa

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Intente convencer a un amigo, amiga o familiar para que haga el programa de ejercicio con Vd.
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Comience muy lentamente, no hay ninguna prisa. Es fácil que decida abandonar el programa si quiere abarcarlo todo en los primeros días.
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Busque un tiempo en el que pueda hacer el ejercicio sin interferencias. Reserve esa franja horaria e intente que ni antes ni después tenga actividades que le condicionen mentalmente.

Busque un tiempo en el que pueda hacer el ejercicio sin interferencias. Reserve esa franja horaria e intente que ni antes ni después tenga actividades que le condicionen mentalmente.
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Seleccione la franja horaria en la que Vd. habitualmente se encuentra mejor.
ƒ Un baño caliente o aplicación de paños térmicos puede ser de utilidad para comenzar el ejercicio.
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Utilice ropa cómoda y calzado adecuado.

Alterne sus formas de ejercicio, por ejemplo, puede ir a nadar un poco un día a la semana y los otros dos días salir a caminar o pasear en bicicleta el fin de semana.
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Si tiene dudas respecto a si podrá seguir el ritmo de una clase concreta hable con el profesor y vaya a observar la clase un par de veces antes de decidirse. Hable con los que ya siguen el curso. Puede solicitar una clase de prueba. Nadie está obligado a hacer algo que no puede.
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Utilice la "Regla de las Dos Horas". Si tras el ejercicio mantiene Vd. molestia auqnue sean ligeras o agotamiento, es que el ejercicio ha sido excesivo. Disminuya la intensidad la próxima vez.
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Fíjese objetivos, aunque sean muy discretos. Por ejemplo: "dentro de cinco semanas debo haber duplicado mi tiempo de ejercicio".
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Tardará entre uno y dos meses en mejorar su capacidad de ejercicio y entre tres y seis meses en notar una mejoría de forma estable, pero con sólo dos días en que retorne a la inactividad comenzará de nuevo a perder resistencia. Dos semanas de
inactividad le retornarán al estado inicial.

EJERCICIOS DE ESTIRAMIENTO

Entrelaza los dedos y entonces estira los brazos hacia delante. Las palmas de las manos deben de estar hacia fuera. Siente el estiramiento en tus brazos y en la parte posterior de tu espalda. Mantener durante 10 segundos (dos veces)
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Levanta la parte superior de los hombros, hasta sentir una ligera tensión en cuello y hombros. Aguanta de 3-5 segundos, ahora relaja los hombros hacia abajo hasta la posición normal. (2 veces)

Alza las cejas y abre bien los ojos. Mantén la cabeza abajo y el cuello relajado. Aguanta 5 segundos. (2 veces)

Entrelaza los dedos, gira las palmas por encima de tu cabeza, a la vez que estiras los brazos. Piensa en alargar tus brazos a medida que sientas el
estiramiento en tus brazos y los laterales superiores de tu caja torácica. Aguanta 10-15 segundos. (2 veces)

Sacude brazos y manos a los lados del cuerpo durante 10-12 segundos. Mantén tu mandíbula relajada y deja que los hombros vayan colgando a medida que te sacudes la tensión. Sentado o de pie deja que tus brazos cuelguen. Gira la cabeza a un lado y luego al otro, lentamente. Aguanta 5 segundos en cada lado.

Con los dedos entrelazados detrás de la cabeza, mantén los codos estirados hacia el exterior con la parte superior del cuerpo erguida. Empuja tus omoplatos uno contra el otro, estirando la espalda. Aguanta la contracción 5 segundos y luego relájate.

Sentado o de pie deja que los brazos cuelguen a los lados. Inclina la cabeza lateralmente, hacia un lado y después al otro. Hombros relajados y caídos durante el estiramiento. Aguanta 5 segundos en cada lado.

Con tu mano derecha, tira suavemente de tu brazo izquierdo hacia abajo, cruzándolo por detrás de tu espalda. Inclina tu cabeza lateralmente hacia el hombro derecho. Aguanta 10 segundos. Repítelo con el otro lado.

Coge tu codo derecho con tu mano izquierda. Tira suavemente de tu codo hacia detrás de tu cabeza hasta sentir una cómoda tensión de estiramiento en el hombro o zona posterior del brazo (tríceps). Aguanta 10 segundos. Hazlo con ambos lados.

Centro Internacional de Medicina Avanzada – Servicio de Reumatología





PERDONAD TANTOS MENSAJES SEGUIDOS , pero no me admitia el texto en un solo mensaje , ni siquiera en dos o tres


SINCEROS ABRAZOS

Encarna, no te preocupes por la extensión del mensaje. Es muy interesante e instructivo lo que lo que nos ofreces.

Ety

La fibromialgia ... mayor sensibilidad al dolor
ESCENARIO/Dennis A. Jones




Por: Rosa Rivera Medina Especial para ESCENARIOLa fibromialgia se caracteriza por la manifestación de dolor en los músculos y en el tejido fibroso (ligamentos y tendones) y sensación dolorosa a la presión en puntos específicos. Se trata de una enfermedad crónica y sus síntomas van y vienen. Afecta drásticamente la calidad de vida de quien la padece y sus síntomas no son idénticos en todas las personas ya que varían de un individuo a otro. No obstante, lo que sí es común es la presencia de dolor y cansancio en todos. Sin embargo, esta manifestación no necesariamente viene acompañada de algún daño orgánico. Con el propósito primordial de crear conciencia sobre esta enfermedad, hoy se proclamó el Día Mundial de la Concienciación sobre la Fibromialgia. "Las personas que sufren fibromialgia tienen una mayor sensibilidad o percepción del dolor. Es una condición que viene acompañada por fatiga o cansancio. Produce problemas en el ciclo normal del sueño y produce mucho dolor. No se trata de un problema psicosomático; la persona realmente tiene dolor. De hecho, hay estudios sobre los receptores para dolor que evidencian que estas personas perciben más fácil el dolor. Se desconoce por qué el umbral de dolor para estas personas es menor. Hay muchas teorías, pero ninguna ha sido totalmente probada. La etiología definitiva no se conoce. Se sabe que pueden haber disturbios a nivel del cerebro, pero la causa definitiva no se conoce", explica el doctor Carlos A. Pantoja, médico reumatólogo. La fibromialgia se asocia con disturbio en el sueño, pero éste puede ser consecuente a las molestias propias de la enfermedad como, igual modo, puede surgir como consecuencia de un disturbio del sueño. "En este punto tenemos que aclarar que se trata del sueño reparador. Mucha gente se queda dormida, pero despierta muchas veces en la noche y esto hace que el sueño no sea reparador, que es el sueño donde realmente la persona descansa. Esto no necesariamente tiene que ver con el número de horas. Una persona puede dormir cuatro horas, pero si durmió profundamente, la etapa REM de sueño, descansó". Se ha observado que la mayor incidencia de esta enfermedad está entre los 30, 35 y 50 años de edad. Aunque también se ha visto que pacientes adolescentes pueden desarrollar la enfermedad, esto puede verse en aproximadamente un dos por ciento de los casos. Debido a que no existen pruebas analíticas o de imagen que sean específicas de este proceso el Colegio Americano de Reumatólogos describe unos puntos de dolor en ciertas partes del cuerpo, como recurso para establecer el diagnóstico. "Por lo menos, cuatro de estos pares de puntos de dolor deben estar presente para hacer el diagnóstico, en adición al historial del paciente que debe ser cónsono con el diagnóstico. Fibromialgia es un diagnóstico de exclusión. Uno debe descartar cualquier otra condición que pueda estar teniendo el paciente antes de decir que el paciente tiene fibromialgia”, explica el reumatólogo.La persona que sufre fibromialgia conoce muy bien lo que significa tener dolor generalizado y cansancio constante. Estas personas a veces no son del todo comprendidas puesto que algunas personas -desinformadas- no creen en su padecimiento y piensan que sólo es producto de su imaginación. De hecho, en 1992 se llegó a un consenso entre los especialistas para que la fibromialgia fuera reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Aunque hoy se conoce mucho más sobre esta enfermedad, todavía existen algunos médicos que no le dan valía a este término. Necesario educar al paciente"Las alternativas de tratamiento tradicionalmente han sido educación al paciente; es muy importante. Es sumamente importante que el paciente también entienda que su condición, aunque dolorosa, es benigna, que no va a causar mortalidad. La realización de ejercicios, el acondicionamiento físico, el uso de analgésicos y la terapia física forman parte de las alternativas de tratamiento. Como parte del tratamiento tradicional, además de los analgésicos se pueden utilizar antiinflamatorios no esteroidales, relajantes musculares, antidepresivos y otros medicamentos como anticonvulsantes. Se sabe que este tipo de medicamento ejerce una función en el manejo de dolor crónico porque bloquean las señales o estímulos de dolor al cuerpo. Entre estos medicamentos tenemos el Neurontin, que aunque no tiene una indicación para fibromialgia se utiliza no solo para fibromialgia, sino también para neuropatía diabética, etcétera. A mediados del año pasado salió al mercado el primer medicamento con indicaciones para fibromialgia. El mismo representa una buena alternativa ya que no teníamos hasta el momento un medicamento con las indicaciones para tratar esta enfermedad como lo es ahora el médicamente Lyrica", informó el médico. La actitud con la que una persona enfrenta cualquier desafío en su vida, marca dramáticamente el resultado de sus logros. De igual forma, sucede con la enfermedad de fibromialgia. Muchas personas, ante el diagnóstico de fibromialgia, asumen una actitud derrotista, de que todo está acabado, todo está perdido. Nada más lejos de la realidad. Su actitud debe ser de lucha, de querer superar y sobreponerse al diagnóstico. Esa sola actitud positiva podría garantizar el 50 por ciento de sus logros. "Si estos pacientes que tienen el umbral del dolor disminuido y encima de eso también se deprimen; la depresión disminuirá aun más ese umbral de dolor. Entonces sí sus síntomas se van a agravar. Por eso es importante que el paciente se eduque, que sepa lo que es la enfermedad y las alternativas de tratamiento que existen. Explicarle la importancia de mantener una vida activa, desarrollar un buen programa de ejercicios y buscar grupos de apoyo, etcétera", concluyó. Para comentarios sobre este reportaje: rosarivera01@hotmail.com . Si desean formar parte de un grupo de apoyo de personas con fibromialgia, pueden hacerlo a través de la siguiente página electrónica: http://groups.msn.com/Fibrofamily

¿Tienes datos, Encarna, sobre el número aproximado de personas que sufren fibromialgia en España?

Un abrazo,

Damablanca.

En algún lugar debo de tenerlos, los buscaré cuando pueda

Sinembargo lo que si es seguro es que hay un % muy alto de personas que la paceden y no estan diagnosticadas, según opinión de especialistas

SALUDOS

Me parece maravilloso que cada vez haya más gente que conozca esta enfermedad, que si bien aun desconocemos muchas cosas de lo que esta patología implica, lo que si es completamente real es que el que la padece sufre mucho y su calidad de vida es muy baja. Mucha gente, en su desconocimiento y falta de empatía (médicos y terapeutas incluídos) tienden a criticar al enfermo, acusándolo de flojo o manipulador, y por consiguiente a negarle el apoyo que tanto necesita.

Hay dos puntos que quiero comentar del artículo. Encarna nos dice que no se trata de un problema psicosomático. En este sentido existe una mala comprensión del término, se piensa que las enfermedades psicosomáticas, se inician con un padecimiento emocional que posteriormente afecta el cuerpo. Este concepto ha sido discutido mucho pues de una u otra manera todas las enfermedades son psicosomáticas porque involucran tanto al aparato psíquico como a los biológicos. Además, con el avance de la ciencia cada vez descubrimos nuevas cosas. Hasta hace algunos años se pensaba que las úlceras son producto de la ansiedad y la rabia que provocaban una mayor secreción de ácido en las paredes del estómago. Actualmente ya se sabe que esta enfermedad es el resultado de la presencia de una bacteria llamada hellicobácter que produce ulceraciones gástricas y por lo mismo, éstas deben tratarse principalmente con antibióticos. Aun así, la molestia que se produce por la enfermedad genera muchos malestares psíquicos que también tienen que tratarse adecuadamente. Por otro lado, a la palabra "psicosomático", dentro del ambiente medico, se le ha dado una connotación peyorativa. Para algunos galenos, decir: lo tuyo es psicosomático", es el equivalente a decir "no tienes nada", o "lo tuyo no es importante".

Por esta razón, prefiero no utilizar el concepto psicosomático, y entender cualquier molestia del ser humano en forma integral. Es decir, un sufrimiento que abarca tanto al cuerpo como al alma.

Otro punto es sobre el medicamento que Encarna menciona, llamado "Lyrica". Aunque el nombre me parece precioso, tengo entendido que no ha dado los resultados esperados. Razón por lo que todavía no se puede decir que existe un remedio para esta enfermedad. En el mejor de los casos, lo que hace el Lyrica es reducir la transmisión del estímulo del dolor que surge en la corteza general, pero no es una medicina que cura. Lo aclaro ya que mucha gente puede ilusionarse pensando que la solución ya está a la vuelta de la esquina, pero la realidad es otra, y por ahora lo único que esxiste son paliativos que disminuyen, a veces el dolor.

Después de leer el artículo que nos trae Encarna, y escribir mi comentario me surge una pregunta. ¿Será esta sensibilidad al dolor una extrema sensibilidad generalizada ante la vida?

Creo que es una buena línea de investigación.

Ety

Es posible. Como dices, Ety, el cuerpo y lo que llamamos alma, es una entidad integral. Es posible que el dolor, o la intensidad del dolor se corresponda con una forma de captar la vida o reaccionar ante los problemas. Es más, una enfermedad como el cáncer, estoy segura que es una forma de reacción ante la existencia y las obligaciones que nos crea.

Un beso,

Damablanca.

Si Ety, es cierto, mejor no usar el término "psicosomático" , muchas veces han intentando hacerme sentir como una quejica, como una histérica diciendome que lo que tengo es nombrado con esa palabreja

Pienso que la fibro y la fátiga, han de ser tratadas, dentro de lo que se puedan tratar, como un todo!!!!!!!!!!!!!!!, aunque muchas veces profesionales y pacientes vamos dando palos de ciego al no saber nada o muy poco de estas enfermedades.

Ese medicamento, pues ......, parece ser que de resultado bien pocos............ Si no saben de donde viene todo, pues mirad....., van probando, a ver si adivinan, y no lo digo con ironia......, supongo que no queda más remedio

Y si amig@s quien padece esto, pues las pasa muy mal, hoy por ejemplo tengo un dia en el que me duelen horrores incluso los musculos de la cara, y poco puedo estar frente a la computadora por la rigidez casi total de la musculatura de la espalda y de no sentir casi tacto en las manos.............

En fin, es lo que hay, a ver si mañana el dia es mejor, o menos malo!!!!!!!!

ABRAZOS

¡Ánimo Encarna!

A ver si mañana amanece mejor...

Un beso,

Damablanca.

Si, hoy amaneció mejor a pesar de haber dormido poquisimo , que le vamos a hacer; imagino que no es solo la fibromialgia en si misma......, sinó la tensión nerviosa por todos los acontecimientos que estoy viviendo

Y se.........., como a todas las personas afectadas, que esta mejoria es temporal/puntuaL........, pero voy a disfrutar de que el dia de hoy parece que va a ser bastante bueno..........

Por eso he puesto esa imágen, para significar que a pesar de los pesares, y si una pone empeño y lucha, a pesar de los dolores..........., se puede "tocar la luna"


BESOS A TOD@S

Seguramente todo ese ajetreo de la venta del piso te ha puesto nerviosa y eso ha provocado que estos días estés peor.

Ya verás como cuando estés instalada en tu nueva casita te sentirás más tranquila.

Venga, que ya falta poco.

Un beso.

Damablanca.

Y si las manos no nos alcanzán, siempre habrá alguien que nos preste una escalera

Ety