Fibromialgia

Encarna, mucha suerte con estos cambios!!!

Qué bonito!!

Muchas gracias Rosario

¿Bonito?, bonito que Grace???????


ABRAZOS

las dos imágenes de "alcanzar la luna" ... y todo lo que significan.

A eso me refería, Encarna.

abrazos,
Cris

Gracias guapisima

Si, la verdad es que son bonitas


UN ABRAZO

http://es.youtube.com/watch?v=L_tQEZ_H1y8

Una bella y dulce forma de expresar lo que sentimos las muchas personas que padecemos estas enfermedades.........., espero os guste y os ayude a comprender un poco mas


BESOS

Gracias Encarna, el dolor se vuelve arte, es la mejor manera de salir adelante, mediante la creación.

Ety

http://es.youtube.com/watch?v=xnBBl1w7w0U

Perdonad si ya puse este enlace, he estado buscando y no lo encontré, asi que espero no repetirme

ABRAZOS

No, Encarna, no habíamos visto este link, y te agradezco mucho el haberlo traído.

Ety

Toda información se agradece. Seguro que por aquí pasa gente a quien le guste leerlo. La verdad es que no tenía mucha idea de lo que era la fibromialgia hasta que Encarna trajo este tema...

Gracias, Encarna.

Amparo.

No hay de que Dama, gracias Ety


Yo procuro compartir toda la información que va cayendo en mis manos,no para ir de victima porque no soy asi, pero si tengo un empeño muy especial en que esta enfermedad y la fatiga crónica dejen de ser "enfermedades invisibles y silenciosas", que el mundo sepa que son y que sepan como tratar a quienes las sufren

GRACIAS POR PRESTARME ESTE ESPACIO PARA COMPARTIR


BESOS

Bueno amig@s , yo sigo con mi "cruzada" para dar a conocer más cosas sobre el tema, pues hay mucha gente que desconoce, incluso que desconoce padecerla

Espero no repetirme los temas, ahora que ya por fin tengo el office en mi nueva computadora , pues ordenaré las informaciones, dejando en una carpeta aparte lo que ya haya compartido.



BESOS


FIBROMIALGIA:"Una enfermedad más visible"

Edición | Fibromialgia.nom.es 26-03-2008
Fuente | Dr. Antonio Collado para fundación fatiga

CONCLUSIONES JORNADA FUNDACIÓN FF Y CIENCIA 2.008





FIBROMIALGIA:"Una enfermedad más visible"BARCELONA, 7 de Marzo del 2008.


La Fundación FF, en colaboración con
la Sociedad Española de Reumatología y la Sociedad Española del Dolor,
ha impulsado la celebración de una Jornada de alto nivel científico
titulada Fibromialgia: " Una enfermedad más visible".

A esta Jornada realizada, bajo la coordinación científica del Dr.
Antonio Collado, han asistido aproximadamente unos 200 profesionales
especialistas en diferentes disciplinas de la Reumatología, Anestesia
y Tratamiento del Dolor, Neurología y Medicina Familiar y Comunitaria,
y han participado los equipos del más alto nivel científico,
nacionales e internacionales, dedicados a la medición del dolor y su
procesamiento. Entre ellos destacan el Dr. Richard Gracely (Estados
Unidos), Dr. Thomas Graven-Nielsen (Dinamarca), Dr. Eric Guedj
( Francia), Dr. Pedro Montoya (España), Drs. Jesús Pujol y Joan Deus
(España), Drs. Josep Valls y Silvio Álvarez (España) y Dr. Manuel
Valdés (España).
El objetivo de esta Jornada ha sido el de exponer y discutir los
hallazgos científicos y conocer como la tecnología moderna nos están
permitiendo visualizar y medir el dolor y su procesamiento en los
pacientes con Fibromialgia, elevando por tanto al mundo de la
objetividad el dolor y el sufrimiento de tantas personas afectadas de
esta enfermedad y un gran ejemplo para otros pacientes con dolor
crónico.

Las CONCLUSIONES más remarcables de esta jornada científica son:
1. El Dolor severo que muchos pacientes con Fibromialgia expresan es
real.
2. El Sistema Nociceptivo, responsable de la elaboración del dolor en
el cuerpo, está francamente alterado en los pacientes con Fibromialgia
con respecto a las personas sanas. Este sistema responde forma
diferente a estímulos psico-físicos (mecánicos, térmicos y a los
fenómenos de anticipación)
3. El Sistema Nociceptivo aumenta el dolor en las personas con
Fibromialgia, cuando están sometidas a situaciones de estrés y
emociones negativas, existiendo una disminución del mismo y su
procesamiento en situaciones de apoyo social y apoyo afectivo (según
los resultados expuestos por el Dr. Pedro Montoya del Departamento de
Psicología Universidad de las Islas Baleares).
4. Tanto el investigador anterior como los Drs. Josep Valls y Silvio
Alvarez del Hospital Clinic de Barcelona , concuerdan en que se
registra también una mayor duración de las respuestas eléctricas
observadas tras la estimulación dolorosa y de las respuestas
Neurovegetativas asociadas, demostrando una dificultad en la
inhibición y la habituación al dolor tras la estimulación.
5. La alteración principal del Sistema Nociceptivo es un estado de
Sensibilización del sistema que provoca que este responda de forma
anómala y por tanto generando un dolor más extenso e intenso, a
estimulaciones de pequeña intensidad. Esta situación es medible
mediante el registro neuro-físico del dolor referido y los fenómenos
de Sumación temporal, que nos pueden permitir optimizar el diagnóstico
y tratamiento, según ha comunicado el Dr. Thomas Graven Nielsen de la
Universidad de Aalborg de Dinamarca.
6. La Resonancia Funcional con Estimulación nos permite visualizar el
dolor producido,con estimulaciones de baja intensidad, al demostrar la
activación cerebral de las áreas responsables de la elaboración del
mismo, como demostró el Dr. Richard Gracely de la Universidad de
Michigan USA , y han corroborado recientemente en nuestro país los
Drs. Jesús Pujol y Joan Deus del CRC.Hospital del Mar de Barcelona .
7. Estos investigadores también están de acuerdo que la Activación de
algunas áreas como la Insula y el Área Somatosensorial Secundaria son
las más relacionadas con la codificación en la intensidad del dolor y
por tanto su registro mediante RNM funcional pueden ser útiles en la
valoración clínica de los pacientes.
8. Que los pacientes con Fibromialgia, no están solos, detectándose
alteraciones parecidas, compatibles con una sensibilización del
sistema nociceptivo, en otras personas con dolor crónico como el Dolor
Lumbar Crónico entre otras.
9. Cuando se utilizan otros instrumentos en la exploración, como el
llamado SPECT o Tomografía por Emisión de Fotones con Scintigrafia, se
observa que existe un déficit en la perfusión sanguínea de ciertas
áreas relacionadas con en la estructura cerebral asociada al dolor y
que este déficit es más manifiesto en los pacientes con mayor
Discapacidad, según ha mostrado el Dr. Eric Guedj del Hospital Timone
de Marseille.Francia , corroborando hallazgos de otros autores y
abriendo la posibilidad de mejorarel estudio del pronóstico.
10. También la nueva tecnología no esta permitiendo medir la
concentración de moléculas o metabolitos en el seno del tejido
cerebral que puedan estar relacionados con la alteración. Así, los
primeros estudios realizados con Resonancia Espectroscópica,
comunicados por el Dr Manuel Valdes. Hospital Clínic de
Barcelona,demuestran un incremento de algunas sustancias como el
Glutamato en algunas áreas cerebrales integradas en el Sistema
Nociceptivo, y no relacionadas directamente con las neuronas sino con
la células gliales, marcando la necesidad de estudiar la
implicación de esta estructura en los fenómenos de sensibilización.
Para concluir diremos, que la nueva tecnología y la investigación
actual en el campo del dolor de los pacientes con Fibromialgia, esta
abriendo con pasos avanzados, que no habíamos imaginado hace unos
pocos años, el conocimiento de las alteraciones físicas producidas en
los pacientes con Fibromialgia y su relación con los factores
ambientales.
Esperemos que este conocimiento nos permita comprender, evaluar y
tratar mejor a lospacientes con Fibromialgia y por extensión a todos
aquellos pacientes con Dolor Crónico donde la antigua tecnología no
nos ha permitido visualizar las lesiones responsables.
Antonio Collado
Coordinador Científico Jornada

Texto recogido de www.fundacionff.org

La sociedad es poco comprensiva con los enfermos crónicos. Una enfermedad puntual es atendida, pero cuando es algo crónico, incluso los familiares cercanos parecen cansarse.

Es bueno concienciarse de que el dolor es a veces inherente a la vida y que es absolutamente necesario atenderlo, cuidarlo y sobre todo, comprenderlo.

Nadie siente dolor por gusto, ni por afición, el enfermo crónico precisamente necesita más atenciones que el enfermo puntual.

Gracias por tu aportación, Encarna, siempre resulta interesante leer lo que nos cuentas.

Damablanca.

Bueno, somos una "familia bienavenida", ¿verdad?, asi que por ello me siento muy bien compartiendo con vosotr@s, en un espacio donde reina el cariño, el respeto y el buen talante


ABRAZOS

Pues sí, Encarna, somos una familia que se lleva bien, o al menos es lo que hemos intentado con todas nuestras fuerzas.

Un abrazo,
Damablanca.

Gracias Encarna, el artículo es excelente. Me alegra que en España se le haya dado tanta importancia al tema, tristemente en México no se hace mucho, y como dice Dama, los dolores no son comprendidos ni por los especialistas ni por las personas afines al enfermo. Éste tiene que llevar su drama en silencio, pues generalmente aburre y desespera al otro, que adicionalmente no cree en este sufrimiento.

Ahora espero que salgan nuevas soluciones para enfermedad. Ojalá alcancemos a verlas.

Ety

Gracias Dama, el intento dió y seguirá dando sus frutos

Ety, gracias a ti por tus palabras, totalmente de acuerdo con lo que dices......., SOLEDAD E INCOMPRENSIÓN, dos palabras que , espero, con el tiempo vayan desapareciendo respecto a la FIBROMIALGIA y a la FATIGA CRÓNICA


Os dejo otro artículo


UN BESO ENORME



El papel de los oxidantes en la fibromialgia


Una nueva teoría postula que la clave de la enfermedad podría radicaren un exceso de elementos oxidantesLa fibromialgia es uno de los problemas sanitarios más actuales en lospaíses en desarrollo. Además del dolor, se contemplan una serie detrastornos que todavía empeoran más la calidad de vida de losafectados. Algunas evidencias sugieren que los pacientes confibromialgia emiten respuestas anormales de transmisión del dolor perosu origen todavía permanece incierto. * Autor: Por TERESA ROMANILLOS * Fecha de publicación: 12 de septiembre de 2008- Imagen: Guido \"random\" Alvarez -En el último año, Martin L. Pall,
profesor de bioquímica en laUniversidad Washington State (EE.UU.), ha provocado expectativa en lacomunidad científica proponiendo una nueva teoría que podría serresponsable de la fibromialgia, el síndrome de la fatiga crónica, lasensibilidad química múltiple y el desorden de estrés postraumático.Pall afirma que la base de estos desórdenes podría estar en altosniveles de oxidantes que afectarían a diferentes tejidos, lo queexplicaría la gran variedad de síntomas

El núcleo del problema radica en el óxido nítrico (NO), un compuestobioquímico que interviene en nuestra fisiología a varios niveles. Lateoría propone que uno de los productos derivados del NO, elperoxinitrito, es un potente oxidante que provoca un ciclo viciosobioquímico, causa de las enfermedades.
Elementos "estresores"Pero, ¿qué es lo que provoca esta anomalía en el ciclo? Según Pall,ciertos elementos a los que podríamos calificar como "estresores"podrían actuar como desencadenantes de las distintas enfermedades.Estos "estresores" son de diversa naturaleza e incluyen infecciones,exposición a ciertos tipos de pesticidas o a disolventes orgánicos (enla sensibilidad química múltiple), traumas físicos (en la fibromialgiay el síndrome de estrés postraumático) o un importante estréspsicológico en cualquiera de ellos. Suplementos antioxidantes como la vitamina C, el selenio, lavitamina E, los omega 3 y los flavonoides podrían ayudar a regular lafibromialgiaEstos elementos incrementarían el nivel de NO, poniendo en marcha suciclo y originando cada una de estas enfermedades. Este mecanismocomún explicaría por qué estas enfermedades a menudo se dan a la vezen un mismo individuo y por qué las sufren con mayor frecuenciapersonas con otras patologías como asma, migraña o algunos trastornosautoinmunes.

Los síntomas y signos de estas enfermedades son generadospor los elementos del ciclo: los oxidantes actúan a nivel local yaque, al tener una vida muy corta, no se desplazan muy lejos desdedonde son producidos hasta que son destruidos. Así, en diferentesindividuos pueden verse afectados diferentes tejidos; la mismaenfermedad con síntomas diferentes.Pall considera que los suplementos antioxidantes podrían ayudar aregular este trastorno. La mayoría de estos agentes son nutricionales,pero también existen productos farmacéuticos convencionales yfitoterapia. En la lista aparecen, entre otros, la vitamina C, elselenio, la vitamina E, los omega 3, el magnesio, la vitamina B y losflavonoides. Algunos de ellos han mostrado en estudios científicos queproducen mejorías significantes en estas enfermedades mientras queotros pueden ser útiles como coadyuvantes, aunque
se necesita másevidencia que lo corrobore.Más allá del dolorEl dolor es el síntoma más conocido y destacado en la fibromialgia. Setrata de un dolor persistente en músculos y articulaciones que puedelocalizarse en cualquier punto, aunque suele ser más intenso en lazona cervical, espalda, rodillas, codos y glúteos. Más allá del dolor,son frecuentes otros trastornos que comprometen de forma importante lacalidad de vida de la persona afectada. La fatiga es otro de lossíntomas característicos que aparece con mucha frecuencia. Muchospacientes se cansan fácilmente y tienen menor resistencia al esfuerzo.Este tipo de cansancio es parecido al del síndrome de fatiga crónica,trastorno que con elevada frecuencia se presenta asociado a lafibromialgia.

En la práctica clínica se observa que personas confibromialgia también tienen síntomas de fatiga crónica y viceversa.Debido a esto, algunos expertos creen que las dos dolencias estánrelacionadas o que podrían ser variaciones de una misma enfermedad.Los trastornos del sueño también están a la orden del día. El sueñosuele ser ligero y poco reparador, con despertares frecuentes. Amenudo estas personas se levantan sintiéndose cansadas, inclusodespués de haber dormido durante toda la noche.Estos trastornos del sueño pueden acompañarse de sensación deembotamiento y torpeza mental con dificultad para concentrarse inclusorealizando tareas mentales sencillas.

Este problema es oscilante y nosuele agravarse con el tiempo. Asimismo, la fibromialgia se asocia acambios de humor, irritabilidad y ansiedad, y son frecuentes lossíntomas depresivos. Esto ha llevado a considerar la posibilidad deque la enfermedad sea causada por estos trastornos, aunque hay quetener en cuenta que muchas personas que padecen enfermedades crónicas se sienten en ocasiones deprimidas por las molestias que experimentan.Los individuos afectados también refieren cefalea, dolor abdominal conoscilaciones en el ritmo deposicional (periodos de estreñimiento ydiarrea), molestias en la vejiga urinaria y dolor torácico conpalpitaciones y sensación de falta de aire.

Esta sintomatología, un tanto abigarrada y oscilante, provoca a menudo que los pacientespadezcan un calvario de exploraciones y visitas a distintosespecialistas antes de que pueda establecerse el diagnosticodefinitivo. No es infrecuente que se cataloguen como cuadros deansiedad, con el consiguiente retraso en el establecimiento de untratamiento apropiado.DE DIFÍCIL TRATAMIENTO- Imagen: Jon Haynes -Uno de los retos a los que se enfrenta este trastorno es el deencontrar un tratamiento eficaz.

La variedad de opciones terapéuticasdisponibles hace suponer que, probablemente, todavía se esté lejos dehaberlo encontrado. Un grupo de investigadores aragoneses ha realizadoun estudio en el que se analiza la eficacia de diferentes tratamientosde la fibromialgia. El trabajo, publicado en la revista "ArtritisResearch Therapy", se ha basado en el análisis de los resultados de 33estudios con diversas opciones terapéuticas realizados en más de 7.700pacientes de 11 países diferentes.Las conclusiones del trabajo corroboran la dificultad en el manejo deesta patología ya que todos los tratamientos que se utilizan en laactualidad tienen sólo una eficacia moderada: gracias a ellos seconsigue que más de la mitad de los pacientes puedan seguirtrabajando, pero que no mejoran al cien por cien.

Asimismo, ninguna terapia sobresale en eficacia por encima de las otras y la mejor opción parece ser la combinación de fármacos (analgésicos y antidepresivos) con métodos psicológicos y físicos (ejercicio y masajes, entre otros).
Una de las claves del éxito terapéutico es la rapidez del diagnósticoy la edad del paciente. En concreto, los mejores resultados seobtienen con aquellos individuos menores de 40 años y en los quereciben tratamiento antes de dos o tres años después de serdiagnosticados. En el estudio también se analiza el grado de mejoríade los pacientes dependiendo de si se han tratado en unidadesespeciales o en atención primaria, sin que se constaten diferencias.En general, existe escasez de unidades específicas de fibromialgia.España sólo dispone de tres unidades, lo que recibe numerosas quejasde los afectados.

Sin embargo, los autores del estudio creen que la mayoría de los tratamientos son accesibles para un medico de familia,de modo que éste puede atender perfectamente a la gran mayoría depacientes.La fibromialgia es una
enfermedad emergente, objetivo de muchosestudios con el fin de encontrar la mejor opción rapéutica.
Recientemente se ha aprobado un nuevo fármaco. Se trata delantidepresivo duloxetine que actúa sobre los neurotransmisorescerebrales, regulando sus niveles. Se ha demostrado su eficacia endiversos ensayos clínicos, aunque todavía no se puede considerar untratamiento específico para esta patología.

Gracias Encarna nuevamente. Sólo agrego que la duloxetina (Cymbalta) que mencionas. Es un antidepresivo pero funciona mejor para aminorar dolores. No los quita del todo, y las dosis altas provocan muchas reacciones secundarias, entre ellas insomnio y náuseas, pero sí resulta muy recomendable para lograr que los dolores se vuelvan más tolerantes.

Encarna, seguimos en espera de más material.

Ety

HOLA CHIC@S


Tengo mucho más material que estoy ordenando, voy a comprarme una impresora/scanner/fotocopiadora, ahora las hay de marcas conocidas y a muy buen precio, así que pronto empezaré a "ametrallaros"



BESOSSSSSSSSSSSSSSSS

HOLA AMIG@S, aqui comparto un nuvo artículo sobre el tema.


ABRAZOS




Ejercicio y educación para la fibromialgia



Un estudio realza los beneficios del ejercicio combinado con cursos especializados para el autocuidado de la fibromialgia. Dentro de los tratamientos habituales para la fibromialgia serecomiendan cantidades moderadas de ejercicio muscular, cardiovasculary de flexibilidad, respiratorio y de movilización de la musculaturacon dolor, entre otros. La suma de estos ejercicios a la termoterapia,balneoterapia y masajes relajantes contribuye a aumentar los efectosbeneficiosos.

Pero acertar en los ejercicios adecuados no es todavía tarea fácil. Un artículo reciente concreta estas recomendaciones, yasegura que los paseos progresivos, los entrenamientos sencillos de fortalecimiento y los estiramientos, combinado todo ello con unamedicación adecuada y una educación destinada al autocuidado, mejoranel estado funcional del paciente y, sobre todo, los síntomas másgraves de la enfermedad. * Autor: Por NÚRIA LLAVINA RUBIO * Fecha de publicación: 22 de diciembre de 2008- Imagen: DrJimiGlide -Pasear de forma continuada y realizar entrenamientos defortalecimiento y estiramientos.

Éstas son las claves principales quepueden reducir los síntomas más graves de la fibromialgia, una formade reumatismo no articular crónico caracterizada por dolor musculardifuso, rigidez (sobre todo matinal), dolor en la palpación dedeterminados puntos específicos en masas musculares y otros síntomasderivados. Este tipo de ejercicio lo deben llevar a cabo pacientes queya se estén medicando.

Si, además, éste se combina con cursos de autocuidado que valoren la necesidad de ejercicio, mucho mejor. Es lo que asegura un reciente estudio elaborado en la Universidad de Boston(EE.UU.) y publicado en la revista "Archives of Internal Medicine". Ejercicio para la intolerancia al ejercicioOtro síntoma importante en la fibromialgia es la intolerancia alejercicio. A pesar de que varias investigaciones dudan sobre qué tipode ejercicio es el mejor, y aunque parezca contradictorio, éste ya serecomienda en la actualidad en muchos planes de tratamiento.Precisamente, los investigadores estadounidenses se centraron en elestudio del ejercicio como tratamiento adecuado para este grupo detrastornos, así como en el autocuidado. "Cada vez se recomienda más
el autocuidado como una de las principales recomendaciones estándarespara la fibromialgia", asegura Daniel S. Rooks, del Beth IsraelDeaconess Medical Center de Boston (EE.UU.), investigador principaldel trabajo.

Los beneficios del ejercicio en la fibromialgia aumentan cuando selleva a cabo una educación para fomentar el autocuidado. Las opciones de tratamiento que dispone este grupo de trastornos sonmuy limitadas, por lo que el autocuidado, habitual en muchasenfermedades crónicas, es una recomendación muy habitual.

Durante 16semanas, 207 mujeres con fibromialgia fueron sometidas a cuatro tiposde tratamiento de "autocuidado" para así valorar la mejor eficacia.Ungrupo realizó ejercicios aeróbicos y de flexibilidad; el segundopracticó ejercicios aeróbicos, de fortalecimiento y de flexibilidad;un tercer grupo asistió a un curso de autoayuda de siete sesiones(FSHC); y, por último, el cuarto grupo llevó a cabo los ejercicios delsegundo grupo y también el FSHC.En los criterios de valoración para hallar el mejor tratamiento setuvieron en cuenta la condición física y el estado emocional de laspacientes transcurridas las semanas que duró el examen, así como lafacilidad para llevar a cabo cada tipo de tratamiento de formaautónoma.Los resultados parecen ser contundentes: la combinación de educaciónsanitaria sobre el autocuidado sumada a la práctica del mismo resultóser el mejor tipo de tratamiento.

Tanto las condiciones físicas comoemocionales de las pacientes fueron mucho más elevadas en este tipo detratamiento que en el resto. Mejoró el dolor corporal, la funciónsocial, la salud mental, la fatiga y la depresión. "Los beneficios delejercicio aumentan cuando se lleva a cabo una educación dirigida alautocuidado", asegura Rooks, por lo que estos ejercicios"apropiados"según él, sumados a la educación al paciente, deberían ser incluidosen cualquier terapia de tratamiento para la enfermedad.Tratamiento indefinidoEl retraso en la definición del mejor tratamiento para la fibromialgiase debe a que no fue hasta la década de los 90 cuando la OrganizaciónMundial de la Salud (OMS) la reconoció como enfermedad. Durante los últimos cinco años, sin embargo, algunos proyectos de investigación sehan puesto las pilas, quizás por el impacto que está generando cadavez más, y se han aprobado ya varios medicamentos.

El caso es que lafibromialgia se ha convertido ya en una de las primeras causas deenfermedad crónica en la población (2,5 %), y afecta principalmente alas mujeres (80%) sobre todo en edades comprendidas entre 25 y 50años.El tratamiento farmacológico es a menudo insuficiente para resolversíntomas persistentes, para
mejorar las limitaciones funcionales queprovoca la enfermedad o para mejorar la calidad de vida. Es por estemotivo que las recomendaciones para el autocuidado (ejercicio,balneoterapia o masajes) han ido aumentando poco a poco los últimosaños, así como las investigaciones para poder llegar a ofrecer losmejores consejos con el fin de llevarlo a cabo. Aunque la limitacióndel estudio estadounidense se basa en la ausencia de un grupo controlque no recibiera ningún tipo de intervención, los resultadoscontribuyen a aumentar el conocimiento sobre los beneficios delejercicio y de la actividad física para mejorar la salud de losadultos con enfermedades crónicas como la fibromialgia.Los futuros estudios deberán centrarse en la identificación de métodospara integrar ejercicios apropiados en los planes de tratamiento depacientes con fibromialgia e incluso otras enfermedades crónicas queayudarán a la promoción de la adopción de un estilo de vida más activofísicamente.

LOS PACIENTES CON FIBROMIALGIA Y/O SFC QUEREMOS MÁS QUE UNA PALMADITA EN LA ESPALDA




Las personas con Fibromialgia y/o Síndrome de la Fatiga Crónica (SFC) en Catalunya, ahora, sólo tenemos acceso a analíticas y tratamiento relevantes en la sanidad privada. Por eso hicimos una Iniciativa Legislativa Popular recogiendo 140.000 firmas para exigir servicios sanitarios especializados en la sanidad pública. Ese esfuerzo llevó a que se votara por unanimidad en el Parlament la Resolución 203/VIII en mayo del 2008 que garantiza, entre otras cosas, unidades especializadas y la formación de los médicos sobre estas enfermedades nuevas. Esperamos que esta Resolución nos dé los servicios que tendríamos si tuviéramos cualquier otra enfermedad.

Porque nuestra situación ahora es la siguiente:


En Atención Primaria no saben ni pueden diagnosticar estas enfermedades (no tienen acceso a las analíticas específicas ni tienen los conocimientos especializados)
Para tener un diagnóstico hay que ponerse en lista de espera para ver a un especialista en Fibromialgia (un año de espera) o en SFC (dos a tres años) y, cuando finalmente se le consigue ver, ese especialista no tiene el presupuesto para unas analíticas mínimas y, cualquier tratamiento un poco útil, no está cubierto por la Seguridad Social, con lo cual le ofrece al paciente Terapia Cognitiva Conductual (¿para adaptarse a la injusticia?) y una palmadita en la espalda
Para tener un seguimiento médico adecuado hay que recurrir a la sanidad privada y entre analíticas y tratamientos, el coste anual es de 2.000 a 5.000 euros
Para tener informes de especialistas que el ICAM se digne a mirar (a mirar, porque que hagan caso a lo que dice el especialista de la pública, eso ya es otra cosa), hay que recurrir a un especialista de la pública, pero como las listas de espera son de uno a tres años, hay que acceder a esos especialistas de la pública en sus consultas privadas y pagar 185 euros por la visita/informe
Todos esto lo paga el paciente, una persona que por su mala salud ha tenido que reducir su vida laboral, o le han despedido, o ya se le ha acabado la baja y no tiene pensión, o tiene una pensión ridícula.


Pero si en vez de Fibromialgia y/o SFC el paciente tuviera enfermedades que, por cierto, tienen cosas en común con el SFC, como el Lupus o la Esclerosis Múltiple, o si tuviera un posible cáncer, entonces el paciente sería atendido en la pública con 90 días de espera y las analíticas que le harían serían…las que ahora el paciente con Fibromialgia y/o SFC se está haciendo en la privada.

Sabemos que los laboratorios de los hospitales catalanes están haciendo estas analíticas que tanto necesitamos para determinar cuestiones como las reactivaciones virales, la situación de sistema inmunológico y otras informaciones necesarias para poder cuidarse y tratarse. Si los laboratorios de la sanidad pública pueden hacer todo esto, entonces, ¿por qué no se hace para la Fibromialgia y/o el SFC?

En una memorable reunión de algunas asociaciones de pacientes de Fibromialgia y/o SFC en el CatSalut el 27 de abril del 2005, la Dra. Maria Luisa de la Puente resumió en dos frases las razones principales:


“No contagiáis”
“No os morís de estas enfermedades” (aunque los estudios demuestran que vivimos 20 años menos que la población general- ver Jason et al)

Sí, es triste pensar que hay que poder contagiar o tener una enfermedad terminal para ser atendido en un país que se supone que tiene una sanidad pública y universal.

Pero hay otra razón por la cual en la sanidad pública no se hace casi investigación, analíticas ni tratamientos para estas enfermedades: nuestras enfermedades, sobre todo el SFC, no interesan a la farmaindustria. Estas enfermedades son multisistémicas e implican la bioquímica del cuerpo (y gran parte de las personas con estas dos enfermedades también tienen Sensibilidades Químicas Múltiples, lo cual crea más complejidad). Por eso los posibles tratamientos son, en realidad, muchos y variados según los desarreglos de cada paciente en particular. Esto no es rentable.

Mientras tanto vemos interesantes y prometedoras investigaciones, como las que están llevando a cabo en algunos centros públicos de Catalunya que justo tratan cuestiones que están implicadas en nuestras enfermedades (como las mutaciones del virus Epstein-Barr, la metilación del ADN, etc), pero que llevarán a un fármaco en particular. Es rentable. Nosotros no somos rentables.

Pero bueno, ahora, gracias a la Resolución 203/VIII se organizarán 14 unidades hospitalarias especializadas en Catalunya para la Fibromialgia y el SFC. Eso esperamos. Esperamos...
Ahora la pregunta es: ¿qué analíticas y tratamientos podrán y sabrán hacer en estas unidades?, ¿O serán más palmaditas en la espalda?

Sólo hay una manera de asegurarnos de que los servicios públicos para la Fibromialgia y el SFC sean eficaces y serios: que todos los pacientes se informen y reclamen las analíticas y tratamientos que les corresponden. Como a cualquier otra persona enferma.

Porque aunque estemos echadas, estamos…en pié!

Clara Valverde Presidenta Lliga SFC





UN ABRAZO

Causas de la fibromialgia y avances en tratamiento


¿Por qué se produce la fibromialgia?

El doctor Manuel Martínez Lavin, internista y reumatólogo mexicano y reconocido internacionalmente como una autoridad mundial en la enfermedad, explica en su texto “La fibromialgia: El dolor incomprendido” que el sistema nervioso autónomo de las personas con fibromialgia –el mismo que hace que las emociones tengan manifestaciones fisiológicas precisas (como el temblor, la taquicardia, la palidez, etc- específicamente en su rama “aceleradora” está incesantemente activado, lo que hace que estas personas produzcan demasiada adrenalina durante las 24 horas del día. Esta adrenalina irrita las terminales nerviosas encargadas de transmitir el dolor y como se encuentran alrededor de la columna vertebral, generalizan el dolor. Ese mismo exceso de adrenalina impide que las personas descansen en la noche y hace que el cuerpo se comporte entonces como una máquina forzada, generando una especie de círculo vicioso que empeora los síntomas.

Cuando se irritan las terminales nerviosas a nivel de la columna vertebral, aumentan los niveles de la sustancia P, que tiene una participación crucial en el procesamiento de estímulos dolorosos. Ayuda a transmitir e intensificar las señales de dolor desde y hacia el cerebro. En lo casos de fibromialgia, es como si se aumentara el nivel del volumen del dolor en las áreas que lo procesan en el cerebro, según un artículo informativo del Colegio Americano de Reumatología

Avances en la investigación

En España, uno de los países más avanzados en el estudio, comprensión y apoyo social a quienes presentan fibromialgia, se creó en enero de 2007 un banco “genético”, con el fin de crear la primera colección pública de muestras de ADN de pacientes que la padezcan. El propósito de esta iniciativa es impulsar la investigación científica y médica que ayude a conocer mejor las causas, determinantes genéticos de la enfermedad, y quizás, también, descubrir un posible tratamiento.

Precisamente en ese país se está practicando en tres centros privados un tratamiento innovador aprobado por el Ministerio de Sanidad, que consiste en aplicar un campo de ondas electromagnéticas de baja intensidad a través de un “gorro'”con electrodos que se pone en la cabeza, similar a las fundas que se utilizan para los electroencefalogramas. Aseveran los promotores que el tratamiento ha logrado una importante remisión de los síntomas en las personas que lo utilizan.

En Venezuela, en el Instituto de Neurología y Neurociencias Aplicadas de San Bernardino, un equipo médico conformado por neurólogos, psiquiatras, psicólogos, inmunoreumatólogos, especialista en terapias de rehabilitación y nutricionistas aplica un protocolo de intervención multidisciplinaria para atacar los diversos síntomas de la fibromialgia.

Apoyo virtual

Las comunidades virtuales también se han agrupado para conmemorar esta fecha. A través de un grupo creado en Facebook, se hizo una convocatoria mundial a portar un lazo azul con borde dorado para difundir conocimiento acerca de este padecimiento.

El grupo puede consultarse aquí. https://www.facebook.com/home.php?#/event.php?eid=72804350993 De este espacio, se pueden descargar imágenes alusivas a los estigmas asociados a esta enfermedad.


---------------------------------------------------------
Hoy es el Día Mundial del Apoyo a la Fibromialgia. Si quieren más datos, consulten el link mencionado en este artículo.

Ety

Precisamente esta mañana vi una mesa en la calle de ésas que se organizan para dejar donativos. No había demasiada gente, creo que la fibromialgia es una enfermedad desconocida para la mayoría.

Gracias Ety.
Abrazos,
Damablanca.

Y eso tomando en cuenta que España es uno de los países que más a avanzado en este tema. Los mejores especialistan están allí, y de todo le mundo, los médicos van a España para conocer los nuevos hallazgos sobre la enfermedad.

La mayoría de la bibliografía que se usa en el mundo sobre fibromialgia, también está escrita por médicos españoles.

Ety